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記者黃興文／台北報導
　去年的「淋冰水助漸凍人」活動掀起民眾對於罕病的關懷及認識，但罕見疾病基金會董事長曾敏傑表示，除了漸凍人外，台灣還有超過 200種罕見疾病、將近 1萬個罕病家庭，為讓民眾更加了解罕病，特別製作全國首套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」，讓更多的校園老師們共同為罕病宣導盡一份心力。
　曾敏傑指出，由於罕病屬稀少特殊的案例，民眾的認識有限，疾病影響肢體、皮膚、外觀、情緒及飲食的不便，都可能造成民眾對罕病病友的誤解，甚至對是否能夠提供必要的協助感到遲疑。從基金會統計的資料來看，大約有 8成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠，而且有將近 5成都曾有過類似的經驗產生，顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。
　因此基金會不停地推動宣導計畫，包括說故事媽媽、病友生命故事分享、各類罕病宣導影片及罕病宣導電視電台專題推廣等，如何讓民眾產生意願主動認識並提供協助，並持續擴大宣導的成效與影響度。
　曾敏傑說，經過多年發現，單靠 1個團體、幾個場次甚至是 30分鐘的宣導，還是遠不及透過教育體系有系統地進行罕病教育推展來的完整，所以今年特別製作全國第 1套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」，主要針對國小、國中學生進行罕病知識教育，藝人張鈞甯也呼籲全國第 1線教師們，主動向基金會申請「罕見疾病教師手冊」，為推廣認識罕病盡份心力。


轉貼來源：Yahoo 新聞